JesteśMY – od przedmiotowego do podmiotowego podejścia w terapii osób z niepełnosprawnością intelektualną
W ramach powyższego projektu zorganizowana została Interdyscyplinarna konferencja popularno-naukowa „JesteśMY”. Holistyczne wsparcie dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością intelektualną sprzężoną. Zdrowie – terapia – praca. Konferencja odbyła się 17 października 2023 r. w Bytomskim Centrum Kultury w Bytomiu pod honorowym patronatem Prezydenta Miasta Bytomia Mariusza Wołosza. Konferencja była współfinansowana ze środków Urzędu Marszałkowskiego Województwa Śląskiego.
Prezentacje prelegentów konferencji
JesteśMY – perspektywy i konteksty. Społeczny wymiar koncepcji niepełnosprawności intelektualnej
dr n. społ. Kinga Salamon-Juchelka
Do lat 60-tych ubiegłego wieku osoba z niepełnosprawnością intelektualną postrzegana była jako problem, który obciąża całe pełnosprawne społeczeństwo. Osoby te traktowane były jako niezdolne do pełnienia znaczącej ilości ról społecznych. Emancypacyjny ruch środowisk osób niepełnosprawnych na początku XX w. doprowadził do powstania i wdrażania w życie nowych rozwiązań ujmujących niepełnosprawność jako wynik panujących w społeczeństwie barier społecznych, a nie jako biologiczną wadę. Dzięki tym działaniom zaczęła obowiązywać społeczna koncepcja modelu niepełnosprawności, w której osoby z niepełnosprawnością intelektualną zyskały pełne prawa dostępu do edukacji i zatrudnienia, a zmiany w prawie i polityce społecznej umożliwiły im samodzielne życie. W związku z czym, współczesne działania mające na celu holistyczne spojrzenie na osobę z niepełnosprawnością intelektualną powinno być skierowane na zobaczeniu w niej pełnoprawnego członka społeczeństwa i rozwijanie społecznego modelu niepełnosprawności.
Znaczenie diety u osób z niepełnosprawnościami
mgr Aleksandra Pol
Jednym z najistotniejszych czynników warunkujących prawidłowy rozwój organizmu i utrzymanie zdrowia jest prawidłowe żywienie. Wiele badań naukowych wykazuje, że odpowiednio zbilansowana dieta pozwala na prawidłowy przebieg procesów metabolicznych, wpływa na zachowanie sprawności funkcji poznawczych, reguluje przebieg procesów odpornościowych, pozwala utrzymać należną masę ciała, odpowiada za prawidłowy rozwój narządów układu ruchu, jest również istotnym czynnikiem zmniejszającym ryzyko rozwoju wielu chorób dietozależnych. W dietoterapii osób z niepełnosprawnościami często problemem jest dysfagia, czyli utrudnione przechodzenie pokarmu z jamy ustnej przez przełyk do żołądka. Występowanie niedożywienia jak i otyłości warunkuje powodzenie terapii, dlatego istotne jest wprowadzenie odpowiednio zbilansowanej diety, zarówno ilościowo (kcal) jak i jakościowo diety (białka, tłuszcze, węglowodany, błonnik, witaminy, składniki mineralne), dostosowanej do potrzeb i możliwości pacjenta, z zaleceniem odpowiedniej tekstury, konsystencji. W razie konieczności należy rozważyć zasadność włączenia leczenia żywieniowego, którego zaakceptowanie stanowi odrębny, istotny problem dla opiekunów. Z uwagi na ogrom obowiązków związanych z codzienną opieką nad osobą z niepełnosprawnością, dla opiekuna istotność prawidłowej diety nie jest najważniejszym elementem rehabilitacji. Osoby z niepełnosprawnościami i ich opiekunowie wymagają wsparcia wielospecjalistycznego oraz rzetelnej edukacji.
Gdy jedzenie staje się problemem. Dysfagia u osób z niepełnosprawnością
mgr Tatiana Lewicka
Mianem dysfagii określa się zaburzenia przełykania, zarówno w zakresie przyjmowanego pokarmu czy płynów, jak i samej śliny. Dysfagia jest o tyle trudnym w ocenie zaburzeniem, ponieważ często bywa efektem różnych, bardzo złożonych nieprawidłowości i może przebiegać w dość nietypowy sposób. Choć dysfagia może pojawić się u osób w każdym wieku, znaczna większość odnotowanych przypadków dotyczy osób starszych i dzieci. Zaburzenia połykania mogą prowadzić do powikłań w postaci niedożywienia lub zachłystowego zapalenia płuc. Zaburzone są fazy połykania związane z opracowaniem bolusa (ustna przygotowawcza), jego transportem do żołądka – faza ustna transportowa i przełykowa. Z powodu osłabienia podniebienia miękkiego często obserwowane są regurgitacje oraz aspiracje treści pokarmowej do dróg oddechowych. Obecnie do badania osób z zaburzeniami połykania wykorzystuje się testy przesiewowe, metody nieinstrumentalne oraz instrumentalne. Głównym zaleceniem w momencie pojawienia się objawów dysfagii jest zmiana konsystencji pokarmów na miękkie, czasami mielone lub nawet papkowate. Zaburzenia połykania często prowadzą do ograniczenia przyjmowania posiłków lub monotonnej diety, która wpływa na ogólny stan odżywienia. Neurologopeda i dietetyk są specjalistami, z pomocy których bardzo rzadko (lub wcale) korzystają osoby z niepełnosprawnością oraz ich opiekunowie czy rodziny. Włączenie odpowiedniej terapii zmniejsza ryzyko powikłań w przebiegu choroby oraz może korzystnie poprawić jakość życia osób niepełnosprawnych.
Trzymaj pion. O wadze pionizacji, pozycjonowania i prawidłowego zabezpieczenia dzieci i młodzieży z zaburzeniami neurologicznymi
mgr Maria Foks i mgr Krzysztof Nowak
Pionizacja odgrywa ogromną rolę w życiu dziecka, które nie potrafi samodzielnie wstawać. Chodzi tu o korzyści zdrowotne i psychologiczne. W tych zdrowotnych szczególną rolę odgrywa wpływ na rozwój stawu biodrowego. Wczesna pionizacja dzieci z poziomu IV, V GMFCS zabezpiecza ich aparat ruchowy przed zwichnięciami w stawie biodrowym. Jest to potwierdzone wieloma badaniami naukowymi. Pionizacja jest jednym z etapów procesu rehabilitacji, a pionizatory ułatwiają jej przeprowadzanie. Podczas pionizacji powinniśmy zwracać szczególną uwagę na prawidłową stabilizację tułowia i miednicy, ponieważ może mieć to wpływ na nierównomierne obciążanie kończyn dolnych mogące doprowadzić do wielu zniekształceń. Bardzo ważnym elementem jest prawidłowe ustabilizowanie tułowia polegające na korekcji wad kręgosłupa (skolioz, hiperkifoz itp.), ściągnięcie łopatek i boczne podparcie tułowia. Przy doborze sprzętu istotne są indywidualne potrzeby pacjenta wynikające z budowy anatomicznej, konieczność korekt dotyczących podparcia i stabilizacji, szczególnie w takich jednostkach chorobowych, jak: mózgowe porażenie dziecięce, przepuklina oponowo-rdzeniowa czy dystrofia mięśniowa. W tym przypadku należy zwrócić uwagę na pozycjonowanie pacjenta nie tylko w pozycji wyprostowanej, ale również w siadzie. Zalecana dzienna pionizacja dziecka trwa między 60-90 minut.
Współistnienie zaburzeń psychicznych i somatycznych w niepełnosprawności intelektualnej
dr hab. n. med. i n. o. zdr. Krzysztof Krysta prof. SUM
Istnieje potrzeba współpracy interdyscyplinarnej różnych specjalistów w celu właściwego diagnozowania i leczenia osób z niepełnosprawnością intelektualną, ze szczególnym uwzględnieniem ich specjalnych potrzeb. Dobrym przykładem mogą być kanadyjskie wytyczne, które kładą nacisk na następujące aspekty opieki: podejście skoncentrowane na osobie, właściwa komunikacja, zaangażowanie we wspólne decyzje z pacjentami i ich opiekunami. Wytyczne te zakładają również utworzenie międzyprofesjonalnych zespołów opieki zdrowotnej różnych specjalistów.
Kręgi wsparcia zakładają stworzenie wokół osoby z niepełnosprawnością, zgodnie z jej potrzebami, kręgu osób wspierających, łączących wsparcie formalne (np. asystent osobisty, pracownik pomocy społecznej, terapeuta, prawnik)i nieformalne (rodzina, przyjaciele, znajomi, sąsiedzi, sprzedawca w lokalnym sklepie). Wsparcie jest ściśle skoncentrowane na potrzebach osoby z niepełnosprawnością, zgodnie z jej indywidualnymi preferencjami zakłada w pełni włączający charakter. Cel ten można osiągnąć poprzez przygotowanie osoby z niepełnosprawnością i środowiska w sposób umożliwiający jej bezpieczne funkcjonowanie w swojej społeczności lokalnej w oparciu o koncepcję kręgów wsparcia. Jedynym sposobem zbudowania trwałego systemu „wychodzenia z izolacji” osób z niepełnosprawnością intelektualną i ich bliskich, jest oparcie się na sieciach powiązań – ludzi i instytucji, na ich prawdziwym zaangażowaniu oraz wypracowaniu mechanizmów wspierających usamodzielnianie osób z niepełnosprawnościami – życiowo, fizyczne, finansowo.
Mnie to (nie)dotyczy? O rozwoju psychoseksualnym osób z niepełnosprawnościami
mgr Barbara Płaczek
Seksualność w swej wielowymiarowości jest tematem, o którym milczymy najgłośniej. Owiana ciągłym tabu, nadmiernym wstydem, skrępowaniem, wzbudzająca negatywne, często bardzo skrajne emocje. Dlaczego? Kulturowo, religijnie, tradycyjnie nie jesteśmy nauczeni w naturalny sposób rozmawiać o seksualności, nie próbujemy jej często zrozumieć, a do pełnego zrozumienia i otwartości na ten nasz aspekt życia najzwyczajniej brakuje nam wiedzy. Rozwój psychoseksualny jest procesem, który zachodzi na każdym etapie naszego życia, a jego tempo, etapy i forma mogą różnić się w zależności od osoby. Niepełnosprawność może mieć duży wpływ na rozwój psychoseksualny od początku życia. Dysfunkcje poznawcze, czuciowe albo motoryczne mogą ograniczać relacje rodzic-dziecko we wczesnych latach życia. Niepełnosprawność nie ogranicza jednak w żaden sposób potrzeb związanych z szeroko rozumianą seksualnością. Promowanie zdrowia seksualnego i rzetelna edukacja seksualna są nieodzownym elementem wsparcia w prawidłowym rozwoju psychoseksualnym. Potrzeby i preferencje seksualne, a także wartości i przekonania dotyczące zachowań seksualnych, mogą oczywiście różnić się wśród osób z niepełnosprawnościami – tak samo jak różnią się wśród ogółu społeczeństwa. Temat seksualności dotyczy każdego z nas, a grupie osób z niepełnosprawnościami musimy pomóc radzić sobie w rozerotyzowanym świecie, aby nie stały się sprawcami, bądź ofiarami przemocy, łącznie z przemocą seksualną, gdyż temat ten każdej osoby DOTYCZY.
Aktywność zawodowa a jakość życia dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną – prezentacja wyników badań
dr n. społ. Monika Zakrzewska
Głównym celem pracy była analiza subiektywnej jakości życia dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną – uczestniczek i uczestników warsztatów terapii zajęciowej, osób pracujących w zakładach aktywności zawodowej i na otwartym rynku pracy w systemie zatrudnienia wspomaganego oraz analiza wpływu wybranych czynników socjodemograficznych na poczucie jakości życia badanych oraz na relację między środowiskiem pracy a subiektywną jakością życia.
Wyniki badań wykazały, że głównym czynnikiem wpływającym na subiektywną ocenę jakości życia jest środowisko pracy, w którym przebywają badane osoby (zatrudnienie na otwartym rynku pracy w systemie zatrudnienia wspomaganego, a także praca w zakładzie aktywności zawodowej). Środowisko pracy ma duży wpływ na ocenę własnych kompetencji zawodowych, zwiększa poczucie niezależności i integracji ze społecznością osób z niepełnosprawnością intelektualną. Im więcej i bardziej różnorodnych doświadczeń związanych z pracą ma osoba z niepełnosprawnością intelektualną, tym wyższa jest subiektywna jakość jej życia. W opracowywaniu oferty aktywności życiowej i zawodowej dla osób z niepełnosprawnością intelektualną należy skupić się na wymiarze niezależności i integracji ze społecznością. Warto upowszechnić wyniki tych badań wśród osób z niepełnosprawnością intelektualną oraz ich rodziców/opiekunów, a także w placówkach edukacyjnych i wśród kadry uniwersyteckiej.