List otwarty do Ministra Zdrowia prof Ł. Szumowskiego

30 sty 2018 | OREW Aktualności, PSONI Bytom

Szanowny Panie Ministrze!

Jestem mamą trzyletniego Bartusia cierpiącego m.in. na autyzm wczesnodziecięcy wynikający z poważnych zaburzeń chromosomalnych związanych z rzadką mozaiką 18 pary chromosomów. Wraz z innymi mamami, ojcami, rehabilitantami, terapeutami i nauczycielami dzieci z zaburzeniami rozwojowymi oraz młodzieży i osób dorosłych z niepełnosprawnościami zwracam się do Pana z prośbą o wyjaśnienie, dlaczego kierowane przez Pana profesora Ministerstwo chce nie tylko moje, ale wszystkie nasze dzieci zepchnąć poza margines społeczny?

W projekcie rozporządzenia Ministerstwa Zdrowia w sprawie priorytetów polityki zdrowotnej pomija się obszar rehabilitacji dzieci i młodzieży z zaburzeniami rozwojowymi, w tym wczesną rehabilitację, co spowoduje likwidację ośrodków takich jak Ośrodek Edukacyjno – Rehabilitacyjno – Wychowawczy w Bytomiu, do którego uczęszcza mój synek.

Ośrodki typu OREW są dla dzieci takich jak Bartek jedyną szansą na kompleksową rehabilitację od wczesnego dzieciństwa – aż do momentu osiągnięcia dorosłości i dalej.

Fantastyczna kadra każdego dnia walczy o to, aby mój syn osiągnął samodzielność. Ciągła
i systematyczna rehabilitacja ruchowa, rehabilitacja zaburzeń integracji sensorycznej, logopedyczna, neurologopedyczna, psychologiczna i oligofrenopedagogiczna przynosi fantastyczne efekty, a mojemu dziecku – oraz wielu jego kolegom – daje szansę i nadzieję na samodzielne funkcjonowanie w społeczeństwie.

Panie Ministrze – reprezentuje Pan rząd, którego sztandarowym celem jest zakazanie aborcji eugenicznej. Jestem matką, która mimo możliwości dokonania takiej aborcji po otrzymaniu wyniku amniopunkcji w 20tc, nie zdecydowała się na nią. Matką, która postanowiła walczyć o życie swojego dziecka jeszcze zanim przyszło ono na świat, podobnie jak wielu rodziców dzieci z ośrodka, do którego uczęszcza Bartuś. To my – rodzice dzieci chorych i niepełnosprawnych jesteśmy wizytówką Waszych akcji w obronie życia. Czy jednak jesteśmy powodem do wstydu, że Ministerstwo chce nasze ukochane dzieci zamknąć w domach bez możliwości kontynuacji terapii? Powie Pan, że możemy tę terapię kontynuować w innych, niestacjonarnych ośrodkach. Owszem, ale na prywatne ośrodki za 1477 zł świadczenia pielęgnacyjnego nas nie stać, a państwowe ośrodki oferują nam nierealne terminy, ograniczoną liczbę godzin i są niejednokrotnie rozrzucone w różnych punktach gmin i powiatów, co często stanowi dla nas barierę nie do pokonania.

Szanowny Panie Profesorze – sam jest Pan ojcem czwórki dzieci i głęboko wierzę, że całe życie czynił Pan wszystko, aby Pana dzieci miały zapewnioną jak najlepszą edukację, opiekę zdrowotną i jak najlepszy start w przyszłość.  Przyszłość naszych dzieci jest w 100% uzależniona od działań Ministerstwa, to w Pana rękach leży los naszych dzieci. My nie marzymy dla nich o studiach, marzymy o tym, żeby umiały sobie zawiązać sznurówki, powiedziały „mama”, nie bały się jazdy tramwajem. Każdej minuty, każdego dnia czuwamy nad tym, żeby nasze dzieci nie zrobiły sobie krzywdy, usiłujemy delikatnie wkroczyć w ich zamknięty dla nas świat. Dla nas nasze dzieci są wspaniałe i wyjątkowe i dla nich poświęcamy z pełną świadomością swoje kariery, ambicje
i marzenia.

Nie chcemy jałmużny i litości – chcemy, aby nasze dzieci nadal mogły być rehabilitowane
i prowadzone przez ośrodki takie jak OREW w Bytomiu.

Zdaję sobie sprawę z tego, że jest Pan człowiekiem zajętym, niemniej jednak wraz
z dyrektorem Ośrodka, Panią Anną Dziąsko, chcę Pana zaprosić do naszego OREWU w Bytomiu przy ul. Małachowskiego 36 , żeby pokazać Panu, jak ważną i kompleksową opiekę oferuje on naszym dzieciom.

Telewizja Polska niedawno transmitowała program o naszym Ośrodku, zachęcam Pana Profesora do zapoznania się z nim na: http://www.katowice.tvp.pl/35521087/12012018

Panie Profesorze – jako lekarz wiele lat walczył Pan o poprawę warunków w służbie zdrowia, o dostęp do profilaktyki, która jest najistotniejszym zadaniem służby zdrowia. Dla mojego synka opieka, jaką oferuje mu OREW, jest działaniem niezbędnym do tego, aby w przyszłości mógł w miarę samodzielnie funkcjonować i nie był beneficjentem opieki społecznej.

Nieumieszczenie rehabilitacji dzieci i młodzieży na liście priorytetów doprowadzi do alokacji środków finansowych, a w konsekwencji do likwidacji rehabilitacji dzieci i młodzieży, czym skaże nasze dzieci na jeszcze większy ostracyzm, z którym i tak już zmagamy się na co dzień. Z perspektywy rodzica ośrodki zapewniające wczesną kompleksową rehabilitację dziecka stanowią najlepszą formę pomocy; rodzic, uczestnicząc w terapii dziecka, uczy się, jak prawidłowo z nim pracować, jak ćwiczyć – a to z kolei prowadzi do osiągania fantastycznych efektów.

Mój synek miał nie mówić i nie poruszać się samodzielnie, dzięki staraniom cudownego zespołu terapeutów Bartuś normalnie chodzi, a od kilku tygodni wokalizuje pierwsze dźwięki. Powoli zauważa mnie i swojego tatę, bardzo ostrożnie wpuszczając nas do swojego autystycznego świata. Tyle za nami, przed nami długie tygodnie, miesiące i lata terapii, którą z nieznanych mi przyczyn Ministerstwo chce nam zabrać.

Panie Ministrze, nasze dzieci nie będą protestowały, nie będą krzyczały, głodowały, manifestowały. Nasze dzieci, te chore, niepotrzebne nikomu poza nami istoty, których – co wynika
z działań Ministerstwa – należy się wstydzić, po cichutku zamkną się w ścianach swojego autyzmu, upośledzenia i cierpienia. One nie mają głosu – my musimy krzyczeć w ich imieniu.

Proszę, niech Pan nie zabiera nam resztki nadziei na to, że nasza walka i praca będzie kontynuowana. Nie jesteśmy bohaterami, ja nie jestem – często płaczę z bezsilności, kiedy moje dziecko nie reaguje na mój głos, kiedy po raz kolejny wpada w atak autoagresji, kiedy ze zmęczenia kolejnymi ćwiczeniami wyje z frustracji. Ale wie Pan co? Bartuś codziennie rano z uśmiechem idzie do swojego OREW-u, z uśmiechem wita swoich rehabilitantów, codziennie od nowa podejmuje walkę o to, żeby wyrwać się z zaklętego kręgu swojego upośledzenia.

Jest bohaterem, jest uosobieniem dobroci i niewinności, mimo że jego dzieciństwo jest nieporównywalnie trudniejsze niż innych dzieci – jest radością i szczęściem.

Błagam Pana Panie Ministrze, jako mama tego małego bohatera, proszę nie pozbawiać go szansy na samodzielność, szansy na to, że może kiedyś pobawi się z innymi dziećmi i będzie żył, tak po prostu, normalnie, nie będąc uzależnionym od innych.

Iwona B. Grochowska

 

Wiele okazji do pomagania!

Wesprzyj nas przy pomocy platformy faniMani.pl.

Biuro Obsługi Placówek

ul. Moniuszki 20 41-902 Bytom
32 387 31 18, 693 695 150
ks.bytom@psoni.org.pl
zk.bytom@psoni.org.pl
Pn-Pt: 7.00 – 15.00

OREW

Małachowskiego 36, 41-907 Bytom
32 282 50 77, 32 387 03 06
orew@psonibytom.org

Mieszkania Chronione

Reptowska 12, 41-908 Bytom
+48 690 424 809
+48 512 936 938
mch@psonibytom.org

Warsztaty Terapii Zajęciowej

Powstańców Śląskich 17, 41-902 Bytom
32 282 46 23, 693 695 880
wtz@psonibytom.org
Pn-Pt: 7.00 – 15.00

Skip to content